El gen de la hiperhidrosis

He leído en el boletín de noviembre/diciembre de la Sociedad Internacional de Hiperhidrosis que actualmente se están llevando a cabo dos estudios en Estados Unidos cuyo objetivo es descubrir si existe el gen de la hiperhidrosis. Parece que desde los años 60 hay estudios que sugieren que la hiperhidrosis es una enfermedad hereditaria, pero hasta que no se encuentre el gen no será posible afirmarlo categóricamente. Por mi parte, no tengo ninguna duda de que es hereditaria: un hermano de mi madre tiene hiperhidrosis palmar (supongo que también plantar) y parece que también había alguien con hiperhidrosis en la familia de mi padre. Además, mi madre tiene algo de rubor facial y mi hermana, una leve bromhidrosis.

Desgraciadamente, es necesario vivir en Estados Unidos para participar en los estudios (por el tema de las muestras, supongo). Esperemos que se presenten bastantes voluntarios, porque está claro que la mejor forma de solucionar nuestro problema es encontrando la causa.

Por fin ha llegado el «buen» tiempo

La semana pasada por fin llegó el otoño (sí, ya sé que la estación ya había comenzado hace tiempo, pero lo que se dice refrescar, no había refrescado mucho). El otoño, junto con el comienzo de la primavera, es la mejor época para los que tenemos hiperhidrosis, ya que no hace calor, pero tampoco hace tanto frío como para que en todas partes esté puesta la calefacción. Porque el verano es horrible, pero casi es peor la calefacción del invierno, sobre todo si tienes la mala suerte de tener sabañones, como me ocurre a mí casi todos los años. Pero bueno, afortunadamente los sabañones todavía no han llegado (y digo todavía, porque sé que llegarán, como todos los años), así que ahora tengo que disfrutar del «buen» tiempo que me permite tener las manos secas.

Objetos no aptos para hiperhidróticos

Ayer tuve que hacer una presentación en público y, como agradecimiento, la organización me hizo varios obsequios, entre ellos, esta memoria USB:

Como se puede ver, es pequeñita y muy lisa, así que, cuando intenté abrirla para enchufarla al ordenador, no pude hacerlo, mis dedos resbalaban y no conseguían separar las dos partes. Finalmente tuve que coger un kleenex y cubrir con él la memoria, sólo así conseguí abrirla. Así de «tontos» son los problemas de los hiperhidróticos :-(.

Libro sobre hiperhidrosis

Acabo de descubrir que hay publicado un libro sobre hiperhidrosis: Hiperhidrosis: diagnóstico y tratamientos actuales. Los autores son dos médicos españoles y el libro está destinado a médicos, por lo que el lenguaje será probablemente bastante especializado (aunque creo que muchos de los hiperhidróticos estamos acostumbrados a leer artículos médicos). Es un poco caro, así que no creo que lo compre de momento. Si alguien lo tiene o ha podido echarle un vistazo, estaría bien que lo comentase.

Hiperhidrosis en series

Aparte de Jake in progress, últimamente se ven casos de hiperhidrosis en bastantes series de televisión. Estos son algunos ejemplos:

• Hospital Central. Capítulo 7.13: "Hay días malos y días peores". Sale un chico con hiperhidrosis (aunque no ingresa por eso) y le recomiendan que se opere.
  
• Ally McBeal (no encuentro el capítulo). Salía un hombre que sudaba mucho y Ling y Nelle lo embadurnaban con un producto que supuestamente haría que no sudase durante un juicio, ya que , si eso ocurría, el jurado pensaría que no decía la verdad. Obviamente, el potingue no sirve para nada.
  
• Anatomía de Grey. Capítulo 2.03: "Hazme perder el control". Aparece una chica con rubor facial a la que operan (con éxito) en el hospital.
  
• Las Vegas. Capítulo 3.15 (todavía no emitido en España): "Leyendas urbanas". Aparece un apostador con hiperhidrosis.
  
• Creo que en House también salió alguien con hiperhidrosis o rubor facial.

Aunque no siempre los personajes reflejan lo que supone ser hiperhidrótico, creo que la aparición de personas con problemas de sudoración en la televisión puede ayudar a que se conozca nuestro problema y, sobre todo, a que algunos hiperhidróticos vean que no están solos.

Blogs y páginas personales de hiperhidróticos

Llevo ya algún tiempo intentando encontrar páginas personales o blogs de gente con hiperhidrosis, pero me está resultando muy difícil. Sí que he encontrado algunos blogs en los que la gente menciona de pasada que es hiperhidrótica, pero ninguno que esté centrado en la hiperhidrosis (o que al menos sea parte importante de la página). El caso es que recuerdo haber leído páginas de hiperhidróticos hace años, pero ahora no logro encontrarlas, tal vez hayan desaparecido.

Esto es lo que he encontrado:

• Hiperhidrosis - sudor excesivo. Blog de una afectada. Es curioso, las dos empezamos a escribir nuestros blogs casi al mismo tiempo.
• http://hiperhidrosis.freehostia.com/. Creo que es bastante reciente. Tiene mucha publicidad y los colorines de las letras son algo molestos, pero es una página personal, así que tampoco se puede esperar mucho en esos aspectos. Una cosa muy interesante es que su autor ha creado un foro para hiperhidróticos que está muy ordenadito y, si consigue participantes, puede llegar a reunir información bastante interesante.
• Diary of a hyperhidrosis sufferer. Su autora solo escribió cuatro posts y dejó de escribir hace más de un año.

Si alguien conoce alguna página más, estaré encantada de añadirla.

Jake (capítulos 4 y 5)

Aun a riesgo de que parezca que este blog, en vez de tratar de la vida de una hiperhidrótica va de la serie Jake in progress, tengo que volver a hablar de Jake porque en el capítulo 5 he visto de nuevo el gesto que tantas veces repetimos los hiperhidróticos palmares: Jake se ha secado las manos en la ropa antes de darle la mano a alguien. En el capítulo 4 hay un momento en el que suda (por todo el cuerpo), pero porque se pone muy nervioso; sin embargo, en el capítulo 5 no parece que esté nervioso, aunque tiene que secarse las manos en la ropa (como puede apreciarse en la foto).

En cuanto a mí, dentro de poco tendré que enfrentarme a una de esas situaciones que odiamos los hiperhidróticos: una exposición oral y, más que preocuparme por lo que voy a decir, me preocupa qué ropa voy a ponerme para que no se note cuando empiece a sudar (aunque soy palmoplantar, en situaciones de estrés sudo por todo el cuerpo). Como diría Mafalda: "en este mundo, cada quién tiene su pequeña o gran preocupación".

Más capítulos de Jake in progress

He tenido la oportunidad de ver los capítulos 2 y 3 de Jake in progress, la serie protagonizada por un hiperhidrótico de la que ya hablé en otro mensaje. John Stamos sigue igual de guapo (todo hay que decirlo) y, además, tiene la suerte de no sudar en todos los capítulos. O eso, o lo disimula muy bien, porque en el segundo capítulo no es que no mencione ni una vez su hiperhidrosis (que tampoco tendría por qué hacerlo, yo tampoco me paso el día hablando de la mía), sino que no se le ve ni una sola vez secándose las manos. En cambio, en el tercer capítulo vuelven a sudarle las manos, algo que, según explica, le sucede cuando se pone nervioso. Lo que no sé es si lo dice como disculpa para que no lo consideren un "bicho raro" o porque "realmente" solo suda cuando se pone nervioso, con lo cual no me parece que pueda tener hiperhidrosis.

Es curioso, porque en uno de los foros de hiperhidróticos que leo de vez en cuando incluían a Stamos en una lista de famosos con hiperhidrosis. Sin embargo, creo que si lo fuera realmente intentaría darle más credibilidad a su personaje secándose las manos con más frecuencia, no solo cuando hay algo que lo pone nervioso. De todas formas, me llama la atención ese afán de algunos por llamar hiperhidrótico a todo aquel al que en algún momento le han sacado una foto con alguna mancha de sudor en la ropa. ¿Es que acaso los que no son hiperhidróticos no sudan nunca? Yo he visto a mucha gente que por el calor o por el ejercicio o porque se pone nerviosa termina mojando la ropa y eso no los convierte en hiperhidróticos.

Cosas que la gente deja de hacer

De vez en cuando leo los mensajes de foros de hiperhidróticos y me asombra cómo la gente deja de hacer un montón de cosas por esta afección: hay gente que no se atreve a sacarse el carnet de conducir por si se le resbala el volante, hay gente que abandona su vocación por miedo a lo que puedan pensar sus clientes o sus pacientes, hay gente que escoge el teletrabajo simplemente para no tener que relacionarse con otras personas, hay gente que evita relacionarse con las personas que le atraen por miedo a ser rechazada por el sudor...

¿No es suficiente la incomodidad de estar siempre húmedos, de mojar los papeles, de resbalarnos al ponernos determinados zapatos, de que nos cueste abrir las cosas...? ¿Encima nos vamos a poner nosotros trabas que solo están en nuestras cabezas? ¿Vamos a ser nosotros mismos los que nos impidamos vivir una vida "normal"?

Yo elijo que la hiperhidrosis no domine mi vida. ¿Y tú?

Serie con protagonista hiperhidrótico

Hace tiempo leí en algún sitio que en Estados Unidos estaban emitiendo una serie cuyo protagonista era hiperhidrótico. Pues por fin he podido ver el primer capítulo de Jake in progress, que así se llama la serie. Jake (John Stamos) es un guapo agente de prensa de famosos que vive dedicado a su trabajo las 24 horas del día, aunque le gustaría encontrar a la chica perfecta y sentar la cabeza.

Ya en este capítulo, Jake le explica a un amigo que la hiperhidrosis es una afección seria cuando este le dice que si todavía tiene ese repugnante sudor en las manos. También podemos ver cómo lleva siempre encima una especie de petaca con polvos de talco y se seca las manos en la ropa, además de cambiarse de ropa con frecuencia. En principio parece que refleja la vida de un hiperhidrótico, pero de momento solo he visto este capítulo.

No sé si la serie llegará a estrenarse en España, porque en Estados Unidos interrumpieron la segunda temporada, aunque la explicación de la cadena ABC es que se le está buscando la ubicación adecuada dentro de la parrilla y que incluso podrían rodarse más temporadas. Sin embargo, dado que la serie dejó de emitirse el 9 de enero, veo poco probable que le encuentren a estas alturas el hueco adecuado (o que hayan llegado a buscarlo).

La verdad es que sería estupendo que la serie continuase y que llegase a otros países, ya que es una forma de «normalizar» nuestro problema, no solo ante la gente «normal», sino también (y fundamentalmente) ante muchos hiperhidróticos que piensan que son los únicos afectados por este trastorno o que creen que no es posible tener éxito en el plano laboral o en el sentimental/sexual si te sudan las manos o cualquier otra parte del cuerpo.

Y si la serie no logra darnos más visibilidad, al menos podemos alegrarnos la vista con John Stamos, que algo es algo :-).

Nuevos tratamientos

Hoy me he puesto a leer foros de afectados por la hiperhidrosis y he encontrado un par de tratamientos de los que no había oído hablar: la simpatectomía mediante radioscopia TAC (en inglés, CT fluoroscopy) y dos ácidos, el agárico (o agaricina) y el canfórico.

Parece ser que la radioscopia (o fluoroscopia) TAC es un tratamiento que produce el mismo efecto que la simpatectomía quirúrgica, con la diferencia de que en vez de cortar, cauterizar o pinzar el ganglio simpático, lo que se hace es inyectar un fármaco a base de fenol que interrumpe las vías y los ganglios nerviosos que transmiten señales a las glándulas sudoríparas. La ventaja de este tratamiento frente a la cirugía toracoscópica es que no se dañan los nervios ni se producen hemorragias y se reduce la incidencia del síndrome de Horner, aunque sigue existiendo el problema de la sudoración compensatoria. De momento, parece que el tratamiento se realiza únicamente en Bélgica.

En cuanto a los dos ácidos mencionados, parece que ambos inhiben la sudoración. El agárico debe tomarse en pequeñas dosis, ya que en dosis elevadas tiene efecto laxante y purgante; el canfórico, en cambio, puede utilizarse en dosis elevadas sin producir reacciones adversas. Por lo que he leído, el efecto anhidrótico de estos dos ácidos se conoce desde hace mucho tiempo, por lo que es extraño que no figuren entre los tratamientos habituales para la hiperhidrosis.

Empecé a utilizar hace un par de días el gel antitranspirante acción intensa Pedi Relax, que comercializa en España Pierre Fabre. Había leído hace ya algún tiempo que este gel contiene metenamina (también denominada urotropina), al igual que el Dehydral, un producto del que mucha gente hablaba muy bien. Lo cierto es que, antes de saber que se comercializaba en España un producto con metenamina, conseguí que me preparasen en la farmacia una fórmula de urotropina al 8% y emulsión o/w c.s.p. 60 g, que supuestamente es la composición del Dehydral. La verdad es que, aunque afea bastante las manos (en realidad está pensado para los pies), hace mucho más efecto que los productos que contienen cloruro de aluminio. El caso es que en la farmacia me cobraban una pasta por el preparado, así que decidí probar Pedi Relax cuando se me acabó. Como empecé a ponérmelo hace solo unos días, es pronto para saber si hace el mismo efecto que la fórmula magistral.

Mi vida como hiperhidrótica

«La genialidad es un uno por ciento de inspiración y un noventa y nueve por ciento de transpiración» (Edison)

Con esta frase, Edison utilizaba el sudor como metáfora del esfuerzo, pero lo cierto es que los hiperhidróticos no necesitamos hacer ningún esfuerzo para sudar. Estamos tranquilamente sentados viendo la tele o leyendo un libro y, de repente, sucede. Y lo peor de todo es que, una vez que empezamos, ya no hay forma de parar. Para nosotros el simple hecho de tener que darle la mano a alguien es una situación estresante porque sabemos cuál es la reacción de la mayoría de la gente cuando su mano entra en contacto con una mano sudorosa. Pero esa no es la única situación que nos resulta complicada: mojamos los papeles, tenemos problemas con los teclados de los ordenadores (por no hablar de los touchpads de los portátiles), nos resulta muy difícil abrir botes y determinadas puertas, nos resbalamos con algunos zapatos, nos salen heridas y ampollas debido a la constante humedad...

Soy hiperhidrótica desde 1974, el año en que nací. Sudo principalmente por las manos y los pies, aunque también bastante por los muslos y, en situaciones de nerviosismo (muchas veces provocadas por el sudor de las manos y los pies), por todo el cuerpo. He probado distintos tratamientos: soluciones tópicas, homeopatía, iontoforesis, salvia... pero sólo he notado pequeñas mejorías (especialmente combinando distintos tratamientos al mismo tiempo). Me he planteado en varias ocasiones el tema de la cirugía, pero no acabo de decidirme. Sé que es la única solución a largo plazo, pero también conozco sus posibles consecuencias.

Aunque la hiperhidrosis me afecta en muchos aspectos diarios, en general llevo una vida bastante normal, y eso es lo que pretendo reflejar en este blog. No voy a celebrar que soy hiperhidrótica, porque me parece una auténtica estupidez: la hiperhidrosis es un coñazo y el que diga que es un regalo (alguna vez he leído comentarios así) se está engañando; pero tampoco pretendo que este blog sea un continuo lamento por padecer este trastorno.